STARA WIEŚ: Olafek nie ma całego serduszka. Potrzebna pomoc

STARA WIEŚ / PODKARPACIE. Nazywamy się Ania i Radek, jesteśmy rodzicami dwójki cudownych dzieci – 4 letniej Darii i 6 miesięcznego Olafa, mieszkamy w Starej Wsi koło Brzozowa, skąd pochodzi Radek, ja pochodzę z Sanoka – piszą o sobie rodzice Olafka.

PRZYŁĄCZ SIĘ DO ZBIÓRKI

Historia, którą chcemy Wam opowiedzieć dotyczy naszego synka i zaczyna się jeszcze w ciąży. Ogólnie do połowy ciąży wszystko było idealnie, wyniki były super, nic nie zapowiadało że coś może być nie tak, aż do dnia badań prenatalnych w 23 tygodniu gdy usłyszeliśmy od lekarza “niestety muszę powiedzieć, że państwa synek prawdopodobnie urodzi się z wadą serca HLHS, ale proszę się nie martwić takie dzieci żyją, synek najwyżej sportowcem nie zostanie.”

Słowa doktora zmartwiły nas, ale również uspokoiły, gdy powiedział żebyśmy się nie martwili, wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy co oznacza HLHS dla naszego dziecka. ????

Po powrocie do domu oboje przez dłuższy czas milczeliśmy, potem wymieniliśmy się spojrzeniem i powiedzieliśmy sobie “będzie dobrze”. Niestety kolejne badania kardiologii prenatalnej w Warszawie potwierdziły wadę serca HLHS!! Już wiemy, że nigdy nie będzie “dobrze.” ????

Nasz kochany Olaf przyszedł na świat w Rzeszowskim szpitalu 30.09.2022 z niedorozwojem lewej komory serca HLHS, mówiąc krótko nasz syn ma tylko połowę serduszka, dodatkowo Olafek ma ciężkie zwężenie zastawki mitralnej oraz afazję aorty. W piątej dobie życia został przetransportowany karetka do Prokocimia gdzie już w 7 dobie przeszedł pierwszą z trzech planowych operacji ratującą życie – „Norwood”. Strach i niepewność jaki nam wtedy towarzyszyły były i są nie do opisania. ☹️????

Dzięki Bogu operacja się udała nasz syn przeżył, pierwszy tydzień spędził pod respiratorem na OIOM, potem kolejne 2 tyg oddychał sam wspomagany tlenem mogliśmy go odwiedzić co dzień tylko przez 45 min. I wreszcie odebraliśmy telefon z kardiologii “Przenosimy państwa syna na inny oddział gdzie mama może przebywać razem z nim proszę przyjechać jak najszybciej.” Radość wielka w końcu nasz syn zobaczy rodziców bez fartuchów i masek na dłużej a nie 45 min!. Tak też się stało Olafek spędził ostatni tydzień w szpitalu w raz z mamą. ❤️????

30 października dzień wypisu do domu Daria w końcu mogła poznać swojego ukochanego braciszka i w komplecie mogliśmy zamieszkać w domu. ❤️????

Od tego czasu co dwa tygodnie jeździmy z Olafem na badania i kontrolne echo serca, do Kardiologa w Rzeszowie oraz Krakowie. Serce Olafa oprócz tego cały czas monitorowane jest w domu.

Końcem listopada pomimo tego, że bardzo uważamy na wszelkie infekcje, które mogłyby osłabić naszego synka, Olaf zachorował na wirus RSV, co spowodowało zapalenie oskrzeli i obustronne zapalenie uszu. Choroba bardzo osłabiła już dotąd słabe serduszko. Wskaźnik NT-proBNP wynosił 12 000. Dlatego też Olaf swojego pierwszego w życiu Mikołaja spędził bardzo osłabiony, z dużymi trudnościami w oddychaniu wspomagany tlenem w szpitalnym łóżeczku w Rzeszowie aż 9 dni. ????

Obecnie Olafek ma 6 miesięcy i w końcu nadszedł czas na drugą operacje.

Dlatego też planowo 1 marca zgłosiliśmy się do szpitala w Prokocimiu na kwalifikacje mając nadzieję, że uda nam się po badaniach wyjść tego samego dnia do domu i czekać tam na telefon z datą operacji.

Niestety badanie echo serca wykazało, że Olaf ma bardzo zwężone tętnice płucne oraz aortę i wymaga natychmiast dodatkowego zabiegu cewnikowania serca.

6 marca zostało wykonane cewnikowanie serca, jednak Stan Olafa po mimo zabiegu nie polepszył się, nie zostaliśmy wypuszczeni ze szpitala, a lekarze rozpoczęli przygotowania naszego synka do kolejnego etapu operacji. ????

13 marca Olafek przeszedł drugą operację „Hemi fontana”. Która trwała 5 i pół godziny. Tak jak poprzednio emocje znów te same strach, niepewność… na szczęście wszystko się udało Olaf pokazał wszystkim a zwłaszcza nam Rodzicom jaki jest dzielny. ???? Po 5 dniach na OIOM Olafa przenieśli na kardiochirurgie gdzie spędził weekend z mamą. ❤️

Niestety badania kontrolne z krwi wykazały wysokie CRP, dodatkowo zebrało się sporo wody w opłucnej synka znów przewieźli na OIOM gdzie obecnie przebywa. Nie da się opisać co czujemy my rodzice, gdy dzieje się coś złego z synem, wierzymy jednak i modlimy się żeby wszystko było dobrze i będziemy mogli wrócić w końcu do domu, gdzie ciągle czeka na nas córeczka Daria, która bardzo za nami tęskni. ????❤️

Olaf wieku ok 2 lat będzie potrzebował kolejnej operacji, a w międzyczasie na pewno przejdzie co najmniej jeszcze jeden zabieg cewnikowania serca. Niestety wada serca naszego syna jest ciężką, nieprzewidywalną wadą złożoną – w przypadku HLHS nie istnieje możliwość wyleczenia. ????

Operacje są “paliatywne” mają na celu jedynie zapewnić dziecku zdolność do życia z sercem jednokomorowym.

Przez długie pobyty w szpitalu Olafek ma opóźnienia ruchowe. Pomimo, że ma już ma 6 miesięcy nie odwraca się nawet na bok.

Na dzień dzisiejszy nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jakich specjalistów w przyszłości będzie potrzebował nasz Synek. Wiemy jednak że czekają go jeszcze kolejne zabiegi cewnikowania serca i planowany 3 etap operacji „Fontana”.

Zdecydowaliśmy się na założenie zbiórki i poproszenie Was – naszej kochanej rodziny, wspaniałych znajomych i cudownych nieznajomych o wsparcie, ze względu na fakt, że koszty leczenia Olafka nie są jednorazowe a duże i stałe. ????

Olafek po powrocie do domu będzie wymagał długiej rehabilitacji, aby umożliwić mu rozwój zgodny z jego wiekiem. Konieczne są również ciągle konsultacje kardiologiczne. Synek na co dzień, przyjmuje leki które będą mu towarzyszyć już zawsze.

Olaf potrzebuje również specjalistycznego sprzętu. Do tej pory musieliśmy zakupić drogi pulsoksymetr, aby kontrolować funkcje życiowe, wypożyczyliśmy z co miesięczną opłatą koncentrator tlenu, jednak dzięki przydomowemu hospicjum udało nam się wypożyczyć na chwilę obecną za darmo.

Największym kosztem okazują się dojazdy do szpitali i specjalistów, a także fakt, że Olaf być może w przyszłości będzie potrzebował innych specjalistycznych sprzętów tj: aparat do pomiaru INR (wskaźnik krzepnięcia krwi) lub sprzętu do rehabilitacji.

Kochani, bardzo prosimy Was o wsparcie naszej zbiórki i o jej udostępnienie. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenia.

PRZYŁĄCZ SIĘ DO ZBIÓRKI

źródło: zrzutka.pl/serceolafa