REKLAMA

3-miesięczny Kubuś z Rzeszowa cierpi na klątwę Ondyny. Po zaśnięciu przestaje oddychać. Potrzebna POMOC!

RZESZÓW / PODKARPACIE. Trzymiesięczny Kubuś Nędza z Rzeszowa urodził się z bardzo rzadką chorobą – zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, zwaną też klątwą Ondyny. Szansę na lepsze życie chłopczyka stwarza operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony, którego koszt to aż około 500 tysięcy złotych. Potrzebna jest też ciągle kosztowa rehabilitacja i profesjonalna opieka medyczna. Rodzice chłopca apelują o pomoc finansową na leczenie swojego synka.

 161412387_106207814884995_3845483645324211930_o

Foto: materiały rodziny

Nasz synek urodził się z bardzo rzadką chorobą – zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, zwanej potocznie klątwą Ondyny. Gdy zasypia, zapomina, że musi oddychać, dlatego podczas snu musi być podłączony do specjalistycznego sprzętu, który mu to umożliwia – mówią Beata i Damian Nędza, rodzice chłopczyka.

Klątwie Ondyny towarzyszy często choroba Hirschsprunga. Naszego Kubulka również to nie ominęło, dlatego też jest już po dwóch operacjach brzuszka. Na szczęście żadna operacja nie zrobiła na nim większego wrażenia i z każdej wraca zawsze uśmiechnięty –  dodaje mama małego Kuby.

Obecnie Kubuś przebywa w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie, wymaga nieustannej kontroli parametrów życiowych przez aparaturę medyczną. Po wyjściu ze szpitala rehabilitacja, opieka medyczna i specjalistyczny  sprzęt zabezpieczający oddychanie będą wciąż niezbędne.

 

Szansę dla Kubusia na lepsze życie stwarza operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony, którego koszt to około 500 tysięcy złotych. Operacja będzie możliwa, gdy Kubuś urośnie, ale jego rodzice już teraz walczą o to, by zapewnić niezbędne do jego dalszego leczenia środki finansowe.

Pomimo choroby, Kubuś to uśmiechnięty i aktywny chłopiec, który codziennie pokazuje jak bardzo chce normalnie żyć! Za każde okazane wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni – mówią rodzice Kubusia, apelując o wsparcie.

Trzymiesięczny Kubuś z Rzeszowa, to podopieczny Fundacji Pomoc Osobom Niepełnosprawnym “Słoneczko”, która pomaga osobom niepełnosprawnym w pozyskiwaniu środków niezbędnych do prowadzenia rehabilitacji.

Jak pomóc Kubusiowi?

161875435_107131218125988_4966494371994614231_o

  • Przekaż 1% swojego podatku na Fundację Pomocy Osobom Niepełnosprawnym “SŁONECZKO” – nr KRS 0000186434, wpisując cel szczegółowy 270/N Jakub Nędza,

  • przekaż darowiznę na nr konta Fundacji: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, tytułem: numer subkonta: 270/N Jakub Nędza.

 

Aktualne informacje na temat Kubusia można znaleźć na Facebooku: Odczaruj Kubusia

 

Oprac. Kacper Ciuba

21-03-2021

Udostępnij ten artykuł znajomym:





Dodaj komentarz

Zaloguj się a:

  • Twój komentarz zostanie wyróżniony,
  • otrzymasz punkty, które będziesz mógł wymienić na nagrody,
  • czytelnicy będa mogli oceniać Twoją wypowiedź (łapki),
lub dodaj zwykły komentarz, który zostanie wyświetlany na końcu strony, bez możliwosci głosowania oraz pisania odpowiedzi.
Dodając komentarz akceptujesz postanowienia regulaminu.

3-miesieczny-kubus-z-rzeszowa-cierpi-na-klatwe-ondyny-po-zasnieciu-przestaje-oddychac-potrzebna-pomoc-8823-00r2kc