REKLAMA

2-letni Tomuś z Rzeszowa czeka na waszą pomoc!

2 – letni Tomek z Rzeszowa urodził się z sekwencją Pierre Robin, stwierdzono też u niego zanik nerwów wzrokowych, problemy z napięciem mięśniowym i padaczkę. Rodzice dziecka zbierają pieniądze na badania genetyczne WES oraz przeszczep komórek macierzystych. Apelują o pomoc.

aaa_2

Foto: siepomaga.pl

Zbiórkę weryfikuje fundacja Siepomaga. Wsparcia można udzielić, wpłacając dowolną kwotę pod podanym linkiem: https://www.siepomaga.pl/tomek-panek.

Tomaszek urodził się z sekwencją Pierre Robin – jest to rozległy rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa i zapadający się język. Większość dzieci z tym zespołem, poza problemami logopedycznymi i ortodontycznymi, rozwija się prawidłowo.  – Po pierwszym szoku i załamaniu wstąpiła w nas nadzieja, że po operacji wszystko będzie dobrze, że synek będzie zdrowym i prawidłowo rozwijającym się dzieckiem! Niestety – nadzieja, jak szybko przyszła, tak szybko odeszła… – mówią z przejęciem rodzice dziecka.

Już w początkowych miesiącach życia zaczęliśmy obserwować, że Tomek nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem, nie domaga się jedzenia, nie skupia wzroku na przedmiotach i nie wodzi nim. Miał także obniżone napięcie mięśniowe, był bardzo wiotki… Wizyty u różnych specjalistów zaczęły wypełniać nam prawie każdy dzień. W czwartym miesiącu życia u Tomaszka stwierdzono zanik nerwów wzrokowych… Choroba okazała się znacznie bardziej podstępna i niebezpieczniejsza, niż lekarze sądzili. Gdy u synka wystąpiły drgawki, wiedzieliśmy już, że jest bardzo źle… Niedługo później zdiagnozowano padaczkę lekooporną. Od tamtego czasu Tomek przebywa pod opieką hospicjum domowego. Nieustannie próbujemy dowiedzieć się, jaki potwór zaatakował nasze dziecko. Tylko wtedy będziemy mogli skutecznie z nim walczyć. Niestety, mimo poszerzonej diagnostyki genetycznej i metabolicznej dalej nie wiemy, co jest przyczyną niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej naszego synka… – dodają rodzice.

– Walczymy więc wszystkimi dostępnymi metodami, by choroba go nie pokonała. Tomaszek jest pod stałą opieką lekarzy rehabilitacji ruchowej, neurologa, ortopedy, nefrologa, okulisty, genetyka, gastrologa. Ten mały chłopiec codziennie ciężko pracuje z wieloma cudownym terapeutami i najbliższą rodziną. Wysiłek przynosi efekty, ale bardzo powoli, dlatego chcielibyśmy spróbować terapii doświadczalnej komórkami macierzystymi. To ogromna szansa dla naszego synka! – chłopczyk potrzebuje wsparcia z zewnątrz. Rodziców nie stać na tak spory wydatek. Wpłacając dowolną, nawet najmniejszą kwotę, można się przyczynić do poprawy zdrowia maluszka.

19-11-2018


Dodaj komentarz

Zaloguj się a:

  • Twój komentarz zostanie wyróżniony,
  • otrzymasz punkty, które będziesz mógł wymienić na nagrody,
  • czytelnicy będa mogli oceniać Twoją wypowiedź (łapki),
lub dodaj zwykły komentarz, który zostanie wyświetlany na końcu strony, bez możliwosci głosowania oraz pisania odpowiedzi.
Dodając komentarz akceptujesz postanowienia regulaminu.